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Imagen: César Mejías

"A la quimio con mi simio", el kit que acompaña a los niños y padres en el tratamiento contra el cáncer

Mientras la diseñadora Sophie Traeger estaba en la universidad, tres personas queridas y cercanas a ella luchaban contra el cáncer. Esta delicada situación la llevó a crear "A la quimio con mi simio", un kit lúdico para que los niños vivan mejor este tratamiento.

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“Los niños disfrutan muchísimo de la compañía de su simio, porque a través de él se expresan y les ayuda a no sentirse solos, ni que son los únicos viviendo este difícil proceso” (Sophie Traeger, creadora de “A la simio con mi quimio”).
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*Esta nota fue originalmente publicada el 06 de febrero de 2019. Hoy, en el Día Internacional Contra el Cáncer Infantil, la destacamos para conocer cómo este emprendimiento chileno les entrega apoyo emocional y psicológico a los niños y las niñas que están en terapias para abordar este diagnóstico.

Enfrentar el cáncer es un proceso complejo que va mucho más allá de los medicamentos y tratamientos. Es una etapa de vida inesperada que inicia el paciente y su familia, incluso cuando no saben cómo hacerlo.

La diseñadora gráfica, Sophie Traeger, fue testigo de esto luego que tres personas cercanas a ella, dos adultos y un niño, empezaran su tratamiento contra el cáncer. Notó cómo este diagnóstico afecta emocionalmente a los pacientes, sobre todo si son niños, porque les cuesta entender de qué se trata y muchas veces los padres no se sienten preparados para explicarles.

Esta enfermedad se transformó en una inspiración para Sophie, quien desarrolló un proyecto de título que dio origen a Jungle Studio, traspasó la Universidad del Desarrollo y logró hacer un cambio: “A la quimio con mi simio”. Para conocer más de esta iniciativa, conversamos con Sophie y esto fue lo que contó a El Definido desde Japón.

La realidad del cáncer infantil

Al escuchar la palabra “cáncer”, uno siente escalofríos. No es para menos, porque esta enfermedad es la segunda causa de muerte en el planeta y solo en 2015 mató a 8,8 millones de personas, según la OMS. O sea, más que la población de la Región Metropolitana, la más poblada de Chile.

En niños, lamentablemente el panorama no es muy alentador. El cáncer es una de las principales causas de mortalidad en el mundo y 300 mil niños y jóvenes de entre 0 y 19 años, son diagnosticados cada año, de acuerdo con el mismo organismo.

En Chile, el cáncer infantil es la cuarta causa de muerte entre los niños y se diagnostican entre 440 a 590 casos por año, entre los que prevalecen la leucemia (40%), los tumores cerebrales (16%) y linfomas (10%), seguidos por otros tipos de tumores sólidos.

Las cifras son chocantes, pero al menos la tasa de supervivencia, que es el porcentaje de personas que está viva tras un período de tiempo posterior al inicio del tratamiento, causa un respiro que alivia.

En este indicador Chile es el mejor evaluado de la región, con un 76,9%, es decir, esta es la proporción de niños que sobreviven al cáncer después de cinco años de empezar su tratamiento. Como referencia, la tasa de supervivencia en los países desarrollados es de 80%.

Un simio que también pasó por mi quimio

La quimioterapia es uno de los tratamientos más comunes para frenar el cáncer, porque los medicamentos pueden viajar más rápido hasta las células cancerígenas si son inyectados directamente al flujo sanguíneo. Sin embargo, ¿cómo se le explica a un niño de cuatro años de qué se trata el tratamiento, que toma dos años o que mientras se lo realiza, deberá tener un catéter en su cuerpo?

La solución que encontró Sophie fue diseñar “A la quimio con mi simio”, un kit que cuenta con un mono de peluche que es antiácaros, antipelusas e hipoalergénico, o sea, tiene un bajo riesgo de causar una alergia. Este personaje viene acompañado por un libro donde cuenta que vivía en la selva, que también tiene cáncer y describe cómo es el tratamiento y sus efectos secundarios.


Kit de “A la quimio con mi simio”. Socialab
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Pero ¿cómo fue que eligió un simio? Según cuenta Sophie, “la idea era tener a dos niños como protagonistas, pero como los niños [pacientes] son súper concretos, si veían que una niña del libro era pelirroja y ella es morena, no se iba a sentir identificada. Así que cambió a un simio por su aspecto físico parecido al nuestro. Además, como el mono se cuelga, los abraza y ‘protege’ del catéter intravenoso”, refiriéndose a los dispositivos que se dejan en el paciente para no tener que poner tantas inyecciones.


Colomba en una sesión de su tratamiento en el Hospital Clínico UC. Socialab

El simio tiene la gracia de que se puede personalizar, entonces, puede tener un nombre femenino o masculino, usar ropa, tener pelo o no, en fin. ¡Todas las posibilidades son bienvenidas!

“Los niños disfrutan muchísimo de la compañía de su simio, porque a través de él se expresan y les ayuda a no sentirse solos, ni que son los únicos viviendo este difícil proceso”, cuenta la creadora del peluche.

Más que solo un simio

Junto con el simio, el kit incluye un libro de actividades que está pensado para las hospitalizaciones más largas, una ruleta de emociones que a través de un juego permite que los niños expresen lo que sienten e información para lavar al simio.

Los libros del kit fueron desarrollados por la diseñadora y editados por un equipo médico del Hospital Clínico de la Universidad Católica, entre ellos, la psicooncóloga Isabel Valles. Con su ayuda, pudo ser testeado con éxito en diferentes etapas de la quimioterapia durante el segundo semestre de 2018.

Acerca de esta experiencia, Isabel dijo: “Lo ocupo como herramienta de trabajo para explicarles a los niños sobre la quimioterapia, los efectos que produce, por qué se les va a caer el pelo, por qué se van a sentir mal si es un remedio y se supone que los remedios alivian. Todo con un lenguaje realista, pero a la vez acotado para este rango etario”.


Socialab

Producto de este testeo, el Hospital Clínico UC recibió 20 kits que, según la psicooncóloga, han sido muy bien recibidos por los niños y sus papás. “Ellos agradecen la herramienta del cuento, que los niños les pidan que se los lean una y otra vez, ha sido un gran apoyo para ellos, porque también logran transar ciertas cosas. Por ejemplo, que tomen sus remedios diciéndoles que al simio le pasó, se tomó el remedio y se mejoró”, señaló.

Sobre el libro de actividades, la diseñadora explica que “los temas que trata el libro de dibujo son la malla curricular del colegio para niños de cuatro a seis años, donde aprenden los colores y formas. Cuenta con actividades para hacer en el hospital como también con el mundo que dejaron atrás”, explica Sophie, en relación a que los niños enfermos cambian el patio de su casa por los pasillos del hospital.

Incluso, si el tratamiento dura más que el libro y las páginas de actividades se acaban, los padres tienen la alternativa de descargar gratuitamente nuevo material desde la misma página web del kit y así los niños no se aburren mientras están en el hospital.

¿Dónde venden los simios?

El modelo que elaboró Sophie para distribuir los kits, ofrece tres modalidades: compras, donaciones y postulaciones de familias que no pueden costear uno, todas disponibles en el sitio web y con un valor de $40.000.

La primera opción está pensada para quienes conocen a un niño con cáncer y quieren comprarles un kit (valor: $40.000). La segunda, por si te gustaría donar un simio a un niño en tratamiento que desconoces y, la última, está destinada para quienesno pueden costear un kit, entonces optan a una de las donaciones.

“Cuando uno dona un simio, hay veces que me piden personalizarlos y lo puedo hacer, pero cada niño le compra accesorios y lo adapta por su cuenta, porque el simio puede ser hombre o mujer”, explica Sophie.

¿Te gustaría donar y entregarlo personalmente? ¡No hay problema! “El donante sí lo puede entregar personalmente. De hecho, organizamos entregas que realizamos una vez al mes en parques donde van los niños que postulan a través de la página y la gente que dona”, cuenta la diseñadora.

También reconoce que hay personas que si bien donan un simio, prefieren no entregarlo en persona por un tema emocional. En esos casos, se le entrega al niño y se le envía una foto al donante.

Los monitos chilenos que viajan por el mundo

Actualmente, 650 niños en Chile tienen un simio de peluche que los acompaña en su tratamiento, pero no son los únicos, según adelanta Sophie, quien por su kit fue reconocida con el premio Emprendedora Social de Corfo en octubre pasado.

La primera parada internacional del kit fue el Hospital St. Jude, centro médico con sede en Estados Unidos que es el número uno en oncopediatría a nivel mundial. En él, un amigo de Sophie se está realizando un tratamiento contra el cáncer. “Gracias a él pude contactarme con la psicooncóloga de allá. Ellos revisaron el libro, el material del simio y lo validaron en su laboratorio”, dice orgullosa, ya que desde octubre hay kits en sus instalaciones.

Desde hace unas semanas, además, está participando en la iniciativa Ship for World Youth (SWY), en Japón, la que capacita a los autores de proyectos que están generando un impacto positivo en sus comunidades. “Es un programa de agentes de cambios para 120 jóvenes de otros países, más 120 locales. Nos hacen seminarios de liderazgo, emprendimiento, salud global, etc.”.

Tras esto, Sophie apunta a continuar el desarrollo de su kit a través de Jungle Studio, pero con enfoque en otras patologías. “Los planes que tengo a futuro es usar la misma metodología para poder hacer distintos materiales para diferentes enfermedades o tratamientos y ponerle fuerza al mercado estadounidense, porque le falta un poco fortalecerse, ya que no he estado ahí. Así que a la vuelta, esa es mi misión”, aclara.

Si bien el cáncer es un diagnóstico que nadie quiere escuchar, sea para uno, un familiar o un conocido, no está en nuestras manos ponerle un freno total. Sin embargo, si a través del proyecto de Sophie podemos ayudar a que una familia tenga una experiencia más llevadera yque un niño se olvide aunque sea por un rato de los malestares, mejor no quedarse de brazos cruzados, así que entra ahora a Jungle Studio y dona un simio. Te va a encantar y al niño beneficiado, ¡muchísimo más!

¿Qué opinas del proyecto? ¿Te gustaría donar un kit?

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